Avances en tratamiento de hemofilia logran 70% de sangrado cero

Avances en el tratamiento de la hemofilia: hacia una normalización total de la hemostasia

La hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid y presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), Mª Teresa Álvarez Román, ha destacado los avances significativos en el tratamiento de la hemofilia, asegurando que gracias a las nuevas terapias se está alcanzando hasta un 70 por ciento de sangrado cero. Además, ha adelantado que con los tratamientos que están por llegar, se conseguirá una normalización total de la hemostasia en los pacientes afectados por esta enfermedad hereditaria.

En el marco de la jornada 'Vivir con hemofilia hoy', organizada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), se ha puesto de manifiesto la importancia de informar y concienciar sobre los desafíos y triunfos de los pacientes hemofílicos en la actualidad. Con aproximadamente 3.000 personas diagnosticadas de hemofilia en España, es fundamental seguir avanzando en el desarrollo de tratamientos efectivos y personalizados.

Álvarez Román ha subrayado la diversidad de perfiles de pacientes con hemofilia y la necesidad de adaptar los tratamientos a las características individuales de cada uno. Desde aquellos que presentan artropatía hasta los que tienen trabajos sedentarios o conviven con otras enfermedades como el VIH o la hepatitis C, es fundamental elegir la terapia más adecuada para garantizar la protección y calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, la experta ha señalado que el objetivo final es que los pacientes con hemofilia puedan disfrutar de una calidad de vida similar a la de la población general, con total libertad y sin que la enfermedad condicione sus actividades diarias. Para lograr este objetivo, es esencial garantizar la seguridad de los tratamientos y establecer medidas de mitigación de riesgo ante posibles eventos adversos.

Abordaje pediátrico de la hemofilia: educación sanitaria y atención centrada en el paciente

Por su parte, el hematólogo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Rubén Berrueco, ha destacado la importancia de mejorar la experiencia de los pacientes pediátricos con hemofilia a través de acciones e iniciativas que promuevan la educación sanitaria de los cuidadores y la transmisión de información directa a los niños.

Berrueco ha enfatizado la necesidad de acompañar a los cuidadores durante las primeras etapas de la enfermedad, brindándoles apoyo y orientación para mitigar sus dudas, miedos e incertidumbres. Asimismo, ha subrayado la importancia de facilitar la administración de la profilaxis a los niños a través del juego y la pediatrización de la atención, con el fin de empoderar a las familias y garantizar que el tratamiento se realice de forma efectiva en el hogar.

El hematólogo ha destacado los avances en el arsenal terapéutico para la hemofilia pediátrica, con la disponibilidad de nuevos factores de larga duración y tratamientos de administración subcutánea que mejoran las necesidades no cubiertas en estos pacientes. Además, ha resaltado la importancia de la atención multidisciplinar centrada en el paciente y la familia, para garantizar que sus necesidades sean escuchadas y atendidas de manera integral.